|
| © Agenţia SIR |
Instituită de Naţiunile Unite în 2012, Ziua Mondială a Sindromului Down este sărbătorită anual pe 21 martie, o dată simbolică legată de prezenţa trisomiei 21. Tema pentru anul 2026 este singurătatea, văzută ca o problemă care are impact asupra sănătăţii şi fericirii. Importanţa incluziunii este subliniată în combaterea izolării persoanelor cu sindrom Down şi a familiilor acestora. Un apel puternic la integrare vine din Austria, unde Biserica a promovat întotdeauna coexistenţa paşnică între persoanele cu dizabilităţi şi întreaga comunitate socială. Într-un interviu acordat săptămânalului diecezan carinţian "Sonntag", preşedintele asociaţiei "Down-Syndrom Österreich" face apel la parohii să implice pe deplin persoanele cu dizabilităţi în viaţa eclezială şi în sacramente. "Incluziunea înseamnă a trăi, a ne ruga şi a celebra împreună, fără excluderi". Celebrări şi evenimente sunt planificate în toată Austria pentru 21 martie.
Instituită de Naţiunile Unite în 2012, Ziua Mondială a Sindromului Down este celebrată anual pe 21 martie, dată simbolică legată de prezenţa trisomiei 21. Tema pentru anul 2026 este singurătatea, văzută ca o problemă care are impact asupra sănătăţii şi fericirii. Importanţa incluziunii este subliniată în combaterea izolării persoanelor cu sindrom Down şi a familiilor acestora. Un apel puternic la integrare vine din Austria, unde Biserica a promovat întotdeauna coexistenţa paşnică între persoanele cu dizabilităţi şi întreaga comunitate socială. Într-un interviu acordat ziarului diecezan carinţian "Sonntag", Sylvia Andrich, preşedinte al asociaţiei "Down-Syndrom Österreich" (DSÖ), subliniază rolul central al Bisericii în promovarea coexistenţei armonioase în societate cu persoanele cu dizabilităţi, invitând parohiile să implice pe deplin persoanele cu dizabilităţi în viaţa eclezială şi în sacramente. "Incluziunea înseamnă că toţi trăiesc, celebrează, se joacă, cântă, dansează şi se roagă împreună. Nimeni nu este exclus", a spus Andrich, mama unui copil cu sindrom Down. DSÖ se angajează să se asigure că "fiii şi prietenii noştri au aceleaşi oportunităţi pe care toţi le consideră de la sine înţelese: să fie pe deplin integraţi în creşe, în şcoli şi în asociaţii. Şi, ca adulţi, să găsească un loc de muncă pe piaţa muncii şi să realizeze o viaţă autodeterminată", se arată pe site-ul organizaţiei.
Multe familii îşi doresc în mod special să fie "primite în parohiile lor de origine", lucru care se întâmplă în multe locuri, dar nu este încă o realitate răspândită, iar Andrich îndeamnă la o mai mare sensibilitate în viaţa eclezială de zi cu zi. Preoţii ar trebui să implice activ persoanele cu dizabilităţi, să arate înţelegere pentru diferitele forme de exprimare, cum ar fi atunci când apar reacţii neaşteptate în timpul unei celebrări: "Fiecare copil ar trebui să poată primi Prima Împărtăşanie şi Mirul alături de colegii de clasă şi de prieteni", a concluzionat Andrich. Activităţi precum grupurile de tineri, slujirea la altar sau corul de copii ar trebui să fie incluzive. Ajutoarele practice, cum ar fi textele simplificate sau un stil de vorbire mai lent, sunt utile nu numai pentru persoanele cu dizabilităţi cognitive, ci şi pentru copiii sau enoriaşii a căror limbă maternă este diferită. În acelaşi timp, este nevoie de răbdare: "Persoanele cu sindrom Down au adesea nevoie de ceva timp pentru a înţelege ceva sau a formula un răspuns".
Andrich pledează, de asemenea, pentru o abordare blândă a consilierii în timpul sarcinii. Viitorii părinţi au nevoie de "consiliere fără prejudecăţi", care nici nu minimalizează, nici nu sperie, ci oferă informaţii oneste şi încurajare. Sylvia Andrich aminteşte că trisomia 21 - afecţiunea de origine genetică provocată de prezenţa unui cromozom 21 în plus - este "o ciudăţenie a naturii", comparabilă cu un "trifoi cu patru foi" şi nimeni nu este responsabil pentru ea. Deşi există o nevoie mai mare de sprijin şi terapie, fiecare copil se dezvoltă individual şi în mod imprevizibil. Andrich subliniază personal optimismul multor familii afectate: "Copiii noştri sunt plini de viaţă şi, de obicei, uşor de îngrijit". În acelaşi timp, ea critică obstacolele structurale: atât de multă energie se iroseşte în birocraţie, hârţogărie şi opinii ale experţilor. Şi-ar dori un acces mai uşor la terapii şi la serviciile de sprijin. Respinge categoric ideea de a face să dispară "magic" cromozomul în plus: "Atunci nu ar mai fi fiica mea".
Pentru a marca Ziua Mondială a Sindromului Down 2026, au fost anunţate diferite celebrări şi evenimente ecleziale în toată Austria. Duminica trecută, a avut loc o celebrare incluzivă la catedrala "Sfântul Ştefan" din Viena, iar la Salzburg, arhiepiscopia i-a invitat pe credincioşi la un program de întâlniri incluzive la Muzeul Jucăriei, sâmbătă, 21 martie, precum şi la o seară de cabaret caritabilă. În Carintia, duminică, 22 martie, va avea loc o celebrare la biserica parohială din Feldkirchen, cu mottoul "Este loc în mijlocul nostru!". Numeroase evenimente sunt organizate în landurile austriece pentru a sensibiliza opinia publică despre această temă. În întreaga lume, această zi este folosită pentru a sensibiliza opinia publică despre problemele care afectează persoanele cu sindrom Down. Asistenţa medicală şi sprijinul, prin subvenţii şi terapii, variază foarte mult la nivel global. În ţările vorbitoare de limbă germană, îmbunătăţirea incluziunii este o prioritate. Încă mai sunt multe de făcut în sectoarele educaţiei şi ocupării forţei de muncă.
Massimo Lavena
(După Agenţia SIR, 21 martie 2026)
Traducere de pr. Mihai Pătraşcu
