Ziua Bolnavului. Claudia Campus: În pofida suferinţei, eu iubesc viaţa!

© Vatican Media

de Alessandro Gisotti şi Antonella Palermo

"Cine suferă de boala mea este numit copil fluture. Mi s-a părut stranie această descriere a bolii, pentru că fluturele este uşor şi boala este grea." Scrie asta într-o carte autobiografică intitulată "Perfettamente Imperfetta" ["Perfect imperfectă"] (Edizioni Qui Edit., 2023) Claudia Campus, 40 de ani, născută într-un sătuc în nordul Sardiniei afectată, încă de la naştere, de o boală rară, Epidermolisi bollosa. O boală cruntă care distruge pielea, care cere în fiecare zi ore de medicaţii şi care atacă uneori şi esofagul nepermiţând să se mănânce. În 2015, din cauza unui carcinom, Claudia a suferit şi amputarea unui picior.

În pofida acestui calvar teribil, ea rămâne fidelă faţă de mottoul său: "O viaţa mi-a fost dată, aceasta. Şi eu încerc s-o trăiesc în fiecare zi în cel mai bun mod posibil". Ajutată de atâtea persoane faţă de care se simte recunoscătoare şi mai ales de tatăl său, care a murit în urmă cu doi ani, n-a lăsat niciodată din mână viaţa sa. "De André, cu un cântec frumos - afirmă Claudia -, spunea: «Dumnezeule din cer, dacă vei vrea să mă iubeşti, coboară din stele şi vino ca să mă cauţi». Uneori am crezut că Dumnezeu a rămas mereu în stele şi n-a coborât niciodată ca să mă întâlnească şi să mă însoţească. Astăzi trebuie să-mi schimb părerea: Dumnezeu, Dumnezeul meu şi nu cel cu mâinile întinse închis în sacristie, a trimis la mine diferite persoane pentru a mă însoţi în kilometrii bolii şi ai suferinţei mele".

Tema de a fi fericiţi, a voinţei de a trăi este foarte prezentă în mărturia sa. "Nu am ajuns la fericirea pe care o doresc - subliniază în autobiografia sa -, dar ştiu că doresc şi iubesc frumosul din viaţa mea. A te îndrăgosti de propria viaţă înseamnă a trăi şi a continua să lupţi împotriva adversităţilor, a dificultăţilor şi împotriva acelui pesimism neliniştit care din când în când ar vrea să te înfrângă." Viaţa sa este şi un îndemn puternic pentru atâţia tineri care astăzi se simt excluşi, rebutaţi, priviţi cu dispreţ sau indiferenţă. "Aş vrea să le spun tinerilor - spune ea care se simte tânără în inimă - să fie mereu ei înşişi, să lupte şi să depăşească momentele în care se simt diferiţi de ceea ce impune societatea."

Cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului, Claudia Campus s-a oprit cu L'Osservatore Romano asupra vieţii sale, asupra trudelor şi speranţelor sale, oferind un mesaj vibrant pentru cei care pătimesc din cauza diferitelor patologii şi pentru cei care în fiecare zi se angajează să fie aproape de cei care suferă.

- În societatea noastră suntem tot mai înclinaţi să înlăturăm din gândurile noastre suferinţa, boala, ca şi cum n-ar putea să fie în vreun fel o viaţă deplină dacă nu suntem perfect în formă. Experienţa ta pare să mărturisească exact contrariul. Aşadar, cum este posibil să fim fericiţi şi în suferinţă?

Aşadar, să spunem că termenul "fericire" în acest caz este mult, nu este chiar exact, în sensul că, mai mult decât fericiţi, ne adaptăm la această viaţă, încercând să facem să nu ne lipsească nimic, să trăim fiecare zi în mod deplin şi să fim fericiţi şi de cele mai mici lucruri care ni se întâmplă. Şi asta mă determină, cu atât mai mult, să percep şi să fiu fericită pentru lucrurile mici ale vieţii. Pentru mine aceasta este fericire, aceasta înseamnă a mă simţi bine în pofida suferinţei şi a bolii care îţi închid şi atâtea lucruri. Asta pentru mine este "fericirea", între ghilimele, pentru că fericirea este altceva. Însă - repet -, cel puţin vorbesc pentru mine, încerc să mă mulţumesc cu ceea ce îmi este dat în fiecare zi. Pentru mine este deja o zi în plus, şi aceasta este pentru mine "fericirea". Eu iubesc mult această viaţă, să exist, în pofida a toate, este important pentru mine.

- Dă-ne un exemplu, Claudia, din acele "lucruri mici" care te fac fericită...

De exemplu, când mă trezesc şi văd o zi frumoasă cu soare şi pot să ies, chiar dacă în cărucior, să fac o plimbare, să întâlnesc prietenele, persoanele la care ţin, verişoara mea... persoane care mă fac să mă simt bine, care îmi fac bine inimii.

- Claudia, văzându-te, suntem capturaţi - literalmente - de sublinierea pe care tu o faci despre trăsăturile tale, despre ochii tăi, despre zâmbetul sclipitor... O îngrijire atentă a frumuseţii tale... Iată, te-aş întreba: Este o mascare a daunelor bolii sau este un mod pentru a păstra propriul trup în toată feminitatea sa?

Este un pic ambele lucruri. Dat fiind că pentru pielea mea, din păcate, nu există o îngrijire, şi este o boală evidentă, externă destul de mult, prin urmare are un impact vizual foarte puternic. Şi mie îmi place mult să mă machiez, îmi place, înainte de toate, să fiu drăguţă pentru mine însămi şi apoi să fiu plăcută şi privirii aproapelui. În loc să ne oprim asupra mâinilor, eventual ne oprim asupra chipului. Încerc un pic - eu spun mereu - să ajustez ceea ce nu pot. Pentru că pielea mea nu o pot vindeca, dar aspectul meu îl pot îmbunătăţi: chipul, ochii...

- Te-ai simţit vreodată marginalizată, izolată din cauza condiţiei tale? Dacă da, cum ai înfruntat dificultăţile cauzate de boala ta care, aşa cum subliniezi şi în carte, te face "să navighezi în ape agitate"?

Da, se întâmplă să mă simt izolată, mai ales când sunt în cărucior, pentru că, într-adevăr, înainte de a suferi amputarea piciorului, am trăit mereu o viaţă destul de normală sau, mai bine zis, am încercat să fac în aşa fel încât viaţa mea să fie ca aceea a majorităţii persoanelor, a celor de vârsta mea. Cu toate că în fiecare dimineaţă a existat mereu medicaţia, de la vârsta de 14 ani însă, după ce o făceam, închideam toate problemele mele, medicaţiile în casă şi ieşeam şi mă bucuram de vârsta mea, de nesăbuinţa mea. Pentru că, în pofida bolii, am avut şi eu momentele mele de nesăbuinţă! În timp ce, de când sunt în cărucior, oricum depinzi de persoanele care te ajută, este totul mai complicat şi se suferă şi de singurătate, pentru că nu eşti liberă să ieşi şi să faci ceea ce vrei. În plus, eu locuiesc şi singură, din păcate nu am o familie alături de mine care să mă susţină şi care să mă ajute. Aşadar, totul este mai complicat şi am învăţat să convieţuiesc şi cu singurătatea.

- În timpul pandemiei, îmi imaginăm că acest lucru pe care ni-l relatezi a fost şi mai dur...

Când încă mai era în viaţă tatăl meu, îl întrebau: "Cum trece Claudia prin asta, cum trăieşte faptul de a rămâne închisă în casă". În realitate, deja de câţiva ani eram în această situaţie şi deja trăiam acea stare de fi închisă în casă. Eu uneori - am şi scris asta în carte - viaţa o privesc prin fereastra casei. Pentru că trec şi săptămâni în care rămân închisă în casă, ca acum când de puţin timp am înfruntat o altă intervenţie şi sunt deja două săptămâni de când sunt închisă în casă. Cu toate acestea, sunt recunoscătoare, important - cum spun mereu - este că existăm.

- Adesea se foloseşte metafora războiului când se face referinţă la lupta care trebuie purtată cu boala. Tu consideri potrivit acest limbaj? Nu se ajunge să se creeze eroi când se reuşeşte şi victime, pe de altă parte, când nu se reuşeşte?

Eu nu mă consider o eroină şi niciodată nu voi fi. Pur şi simplu înfrunt o boală, şi este un termen, da, care după părerea mea nu este tocmai potrivit. Uneori l-am auzit în spital pentru copiii mai mici, poate pentru ei un pic da, ar trebui să se spună pentru ei. Însă eu, pentru mine însămi, nu. Dacă lupţi cu o boală, din păcate, strângi din dinţi şi încerci să mergi înainte şi să lupţi. Dar nu sunt un erou, absolut nu.

- În pofida daunelor pe care boala le-a provocat şi mâinilor tale, nu ai renunţat să scrii... Cum simţi că te-a susţinut şi continuă să te susţină în boală?

Mult, pentru că înainte de toate este o metodă pentru a te descărca. Eu am început cartea pentru că voiam să comunic cu tatăl meu, pentru că eram tristă şi aveam nevoie să vorbesc cu el în vreun mod. Desigur, din păcate, nu mi-a răspuns niciodată pentru că nu mai era, însă de acolo a început cartea, eu de acolo, voind să comunic cu el, am început să scriu. Au existat zile în care scriam fără încetare, chiar aveam nevoie de acea descărcare. Ajută mult, după părerea mea...

- Chiar în cartea pe care ai scris-o pentru a relata viaţa ta, intitulată "Perfect imperfectă", m-a impresionat, cred că impresionează pe toţi, modul tău de a te adresa tinerilor, şi nu în mod necesar tineri cu condiţii de boală sau de suferinţă, încurajându-i să fie mereu ei înşişi - scrii tu - care luptă şi depăşesc momentele în care se simt diferiţi de ceea ce impune societatea. Cum ai ajuns la această convingere în parcursul accidentat al vieţii tale?

Am ajuns aici pentru că de atâtea ori viaţa am riscat s-o pierd. Şi când am ajuns la acel punct, acolo îţi este frică. Îţi vin uneori şi frici inutile, însă te alipeşti aşa de mult de viaţă, încât eşti recunoscătoare pentru orice lucru. Apoi când văd aceşti tineri care uneori o pierd pentru lucruri inutile, pentru că se lasă duşi - este urât de spus -, dar uneori "se lasă duşi" şi cu aceste social care creează provocări... Aceste lucruri îmi provoacă frică. Atunci când încă nu erau social, după părerea mea, multe lucruri erau mai frumoase, era mai mult spontaneitate, linişte... Şi apoi se vrea să se crească înainte de timp. Este totul prea în faţă. Eu cred: la 13, 14 ani, nu spun că încă mă jucam cu păpuşile, însă o cale de mijloc între acela şi ceea ce este acum. Acum este prea mult "totul imediat", totul prea în faţă. Acum, din păcate, pentru tineri este bullyingul, de multe ori se iau de cei mai slabi... Există copii care nu au forţa de a reacţiona şi îşi iau viaţa. Mie şi acest lucru îmi provoacă multă frică, pentru că eu cea dintâi aş putea, în unele momente, din cauza bolii care este foarte vizibilă... am primit cuvinte, priviri care nu făceau plăcere...

- Şi cu ce spirit ai înfruntat aceste situaţii?

Mulţumesc lui Dumnezeu, mulţumesc caracterului meu care, după părerea mea, mi-a fost transmis de tatăl meu, de a nu dramatiza, de a "mă lua în râs" chiar eu, pentru condiţia mea. Asta m-a ajutat să strâng din dinţi, să nu mă îngrijesc, să mă prefac că nu este nimic... Şi prin urmare spun tinerilor să nu le fie ruşine, să nu le fie frică de anumite cuvinte care sunt spuse, pentru că sunt copilării, trece. Important este ca noi să ne simţim bine cu noi înşine.

- Acest mesaj este foarte frumos. Claudia, bunica ta, tatăl tău, o familie romană, medicii de la Spitalul "Bambino Ges?", sunt atâtea persoane care au fost aproape de tine şi continuă să te însoţească, să te ajute. Ce te-au învăţat şi ce crezi tu că i-ai învăţat pe ei, că le-ai dăruit lor?

M-au învăţat să iubesc viaţa, oricare ar fi ea, s-o iubesc şi s-o respect. Ce i-am învăţat eu pe ei nu ştiu... să creadă, probabil, să creadă, să nu capituleze, să găsească frumosul, chiar dacă lumea se prăbuşeşte peste tine! Să încerce să nu vadă totul negru, ci să lase mereu deschisă acea mică breşă de lumină, pentru că mai devreme sau mai târziu, după părerea mea, soarele se întoarce, în pofida suferinţei, a luptei... Deoarece pentru această boală nu este leac şi eu ştiu că foarte des voi fi în sălile de operaţie. Însă apreciez acele luni în care sunt în afara sălii de operaţie, acea perioadă în care sunt în afara spitalului şi apreciez aceste lucruri aici şi cred că i-am învăţat şi pe ei toate acestea.

- "Prima îngrijire de care avem nevoie în boală - scrie Papa Francisc în mesajul pentru Ziua Bolnavului din acest an - este apropierea plină de compasiune şi de duioşie". Bolnavii, după părerea ta, pot ajuta societatea să fie mai umană şi în fond şi Biserica să fie mai aderentă la evanghelie?

Un pic da... pentru Biserica aderentă la evanghelie, n-aş şti, însă pentru a face societatea mai umană da, dacă numai ne-ar asculta sau dacă numai ne-ar privi cu ochi diferiţi de modul în care suntem văzuţi, pentru că uneori suntem priviţi cu ochiul milei care pe mine mă deranjează, eu nu-l suport. Se învaţă dacă suntem văzuţi ca fiinţe umane şi nu ca străini.

- Când suntem atinşi aşa de profund în trup este natural să-i punem întrebări lui Dumnezeu, să ne întrebăm cu privire la Dumnezeu. Cum trăieşti tu raportul cu credinţa, cu rugăciunea?

- Sunt o tânără care nu merge la culcare dacă nu spune rugăciunile, în fiecare noapte. Sunt şi o tânără care se supără pe Dumnezeu când, pentru a câta oare viaţa mea, este pusă la dură încercare şi prin urmare atunci vorbesc, cu el, supărată. Apoi îmi trece, seara spun mereu rugăciunile şi cred că dacă am ajuns la cei 40 de ani ai mei, o datorez cuiva care este acolo sus în care cred, aşa cum o datorez persoanelor care nu mai sunt în această viaţă şi că în mod sigur continuă să mă ajute de acolo de sus. Eu îl invoc mereu pe Dumnezeu: în lucrurile frumoase îi mulţumesc, aşa cum îl invoc atunci când nu mă simt bine, cer ajutor.

- Cu boala ta din păcate aşteptarea de viaţă este scăzută, deja faptul de a fi ajuns la 40 de ani, tu însăţi afirmi asta în carte, este o cucerire prin unele aspecte aproape "miraculoase". Ce este viitorul pentru tine?

În situaţia mea, a vorbi despre viitor este un lucru mare, pentru mine viitorul este fiecare zi în plus. Pentru că viitorul nu-l ştiu... însă atâtea lucruri frumoase, pentru că cele urâte cred că deja le-am avut suficient şi prin urmare sper într-o revanşă: să fie numai zile, luni, ani frumoşi înainte, chiar dacă, repet, nu ştiu dacă va fi aşa, deja mâine care este o zi frumoasă şi eu mă simt bine, nu am dureri, este deja frumos pentru mine.

- Fiecare zi într-un fel este viitorul tău...

Da, pentru mine da.

(După Vatican News, 10 februarie 2024)

Traducere de pr. Mihai Pătraşcu