Papa Francisc: Audienţă dedicată persoanelor care suferă de boala Huntington (18 mai 2017)

Joi, 18 mai 2017, în Aula "Paul al VI-lea", Sfântul Părinte Francisc a primit în audienţă persoanele care suferă de boala Huntington, însoţite de rudele lor. Întâlnirea dedicată bolii Huntington, în solidaritate cu America de Sud, unde boala este mai răspândită, are ca temă: Hidden No More (Oculta Nunca Más, Mai Pi? Nascosta, Să nu mai fie ascunsă). Publicăm în continuare discursul pe care papa l-a adresat celor prezenţi la audienţă:

Iubiţi fraţi şi surori,

Vă primesc cu bucurie şi salut pe fiecare dintre voi prezent la acest moment de întâlnire şi de reflecţie dedicat bolii Huntington. Mulţumesc din inimă tuturor celor care s-au străduit pentru ca această zi să poată avea loc. Sunt recunoscător doamnei Cattaneo şi domnului Sabine pentru cuvintele lor de introducere. Aş vrea să extind salutul meu la toate persoanele care în trupul lor şi în viaţa lor poartă semnele acestei boli, precum şi la cei care suferă de alte patologii aşa-numite rare.

Ştiu că unii dintre voi au trebuit să înfrunte o călătorie foarte lungă şi grea pentru a fi aici. Vă mulţumesc şi mă bucur pentru prezenţa voastră. Am ascultat istoriile voastre şi trudele pe care trebuie să le înfruntaţi în fiecare zi; am înţeles cu câtă tenacitate şi cu câtă dăruire familiile voastre, medicii, lucrătorii sanitari şi voluntarii sunt alături de voi pe un drum care prezintă atâtea urcuşuri, unele foarte dure.

Prea mult timp fricile şi dificultăţile care au caracterizat viaţa persoanelor care suferă de boala Huntington au creat în jurul lor răstălmăciri, bariere, adevărate marginalizări. În multe cazuri bolnavii şi familiile lor au trăit drama ruşinii, a izolării, a abandonării. Însă astăzi suntem aici pentru că vrem să ne spunem nouă înşine şi întregii lumi: "HIDEN NO MOR", "OCULTA NUCA MAS", "MAI PIU' NASCOSTA"! Nu este vorba pur şi simplu de un slogan, ci de o angajare care trebuie să ne aibă pe toţi protagonişti. Forţa şi convingerea cu care pronunţăm aceste cuvinte derivă tocmai din ceea ce ne-a învăţat însuşi Isus. În timpul activităţii sale, El a întâlnit atâţia bolnavi, a luat asupra sa suferinţele lor, a dărâmat zidurile stigmatizării şi marginalizării care îi împiedicau pe atâţia dintre ei să se simtă respectaţi şi iubiţi. Pentru Isus boala n-a fost niciodată un obstacol pentru a-l întâlni pe om, ba mai mult, contrariul. El ne-a învăţat că persoana umană este mereu preţioasă, mereu înzestrată cu o demnitate pe care nimic şi nimeni n-o poate şterge, nici măcar boala. Fragilitatea nu este un rău. Şi boala, care este exprimare a fragilităţii, nu poate şi nu trebuie să ne facă să uităm că în ochii lui Dumnezeu valoarea noastră rămâne mereu inestimabilă.

Şi boala poate să fie ocazie de întâlnire, de împărtăşire, de solidaritate. Bolnavii care-l întâlneau pe Isus erau regeneraţi înainte de toate de această conştiinţă. Se simţeau ascultaţi, respectaţi, iubiţi. Niciunul dintre voi să nu se simtă vreodată singur, niciunul să nu simtă nevoia de a fugi. Voi sunteţi preţioşi în ochii lui Dumnezeu, sunteţi preţioşi în ochii Bisericii!

Acum mă adresez familiilor. Cel care trăieşte boala Huntington ştie că nimeni nu poate cu adevărat să depăşească singurătatea şi disperarea dacă nu are alături de el persoane care cu abnegaţie şi statornicie devin "însoţitoare de călătorie". Voi sunteţi toate acestea: taţi, mame, soţi, soţii, copii, fraţi şi surori care zilnic, în mod tăcut dar eficace, însoţesc pe acest drum dur propriile rude. Şi pentru voi uneori drumul este în urcuş. Pentru aceasta vă încurajez şi pe voi să nu vă simţiţi singuri; să nu cedaţi ispitei sentimentului de ruşine şi de vină. Familia este loc privilegiat de viaţă şi de demnitate, şi voi puteţi coopera la construirea acelei reţele de solidaritate şi de ajutor pe care numai familia este în măsură să o garanteze şi pe care ea cea dintâi este chemată s-o trăiască.

Şi mă adresez vouă, medici, lucrători sanitari, voluntari din asociaţiile care se ocupă de boala Huntington şi de cei care suferă de ea. Între voi sunt şi lucrători de la Spitalul "Casa de Alinare a Suferinţei", care, fie cu asistenţa fie cu cercetarea, exprimă contribuţia unei opere a Sfântului Scaun în acest domeniu aşa de important. Slujirea voastră a tuturor este preţioasă, pentru că în mod sigur din angajarea voastră şi din iniţiativa voastră ia formă în mod concret speranţa şi elanul familiilor care se încredinţează vouă. Provocările diagnostice, terapeutice şi asistenţiale pe care boala le propune sunt multe. Fie ca Domnul să binecuvânteze munca voastră: să puteţi fi punct de referinţă pentru pacienţi şi rudele lor, care în diferite circumstanţe trebuie să înfrunte încercările deja dure pe care le comportă boala, într-un context socio-sanitar care adesea nu este pe măsura demnităţii persoanei umane. Însă astfel dificultăţile se înmulţesc. La boală se adaugă adesea sărăcia, separările forţate şi un sentiment general de rătăcire şi de neîncredere. De aceea asociaţiile şi agenţiile naţionale şi internaţionale sunt vitale. Sunteţi ca braţul pe care Dumnezeu îl foloseşte pentru a semăna speranţă. Sunteţi glas pe care aceste persoane îl au pentru a revendica drepturile lor!

În sfârşit, sunt prezenţi aici genetişti şi oameni de ştiinţă care de mult timp, fără a precupeţi energii, se dedică studiului şi cercetării unei terapii pentru boala Huntington. Este evident că asupra muncii voastre este o privire încărcată de aşteptare: de eforturile voastre depinde speranţa pentru a putea găsi calea pentru vindecarea definitivă de boală, dar şi pentru îmbunătăţirea condiţiilor de viaţă ale acestor fraţi şi pentru însoţirea, mai ales în fazele delicate ale diagnozei, în faţa apariţiei primelor simptome. Fie ca Domnul să binecuvânteze angajarea voastră! Vă încurajez s-o continuaţi mereu cu mijloace care nu contribuie la alimentarea acelei "culturi a rebutului" care uneori se strecoară şi în lumea cercetării ştiinţifice. De fapt, unele filoane de cercetare utilizează embrioni umani cauzând în mod inevitabil distrugerea lor. Dar ştim că nicio finalitate, chiar nobilă în ea însăşi, cum este previziunea unei utilităţi pentru ştiinţă, pentru alte fiinţe umane sau pentru societate, nu poate justifica distrugerea de embrioni umani.

Fraţi şi surori, după cum vedeţi sunteţi o comunitate numeroasă şi motivată. Viaţa fiecăruia dintre voi, fie a celui care este direct marcat de boala Huntington fie a celui care se angajează zilnic să fie alături de durerea şi de truda bolnavilor, poate să fie mărturie vie a speranţei pe care Cristos ne-a dăruit-o. Şi prin suferinţă trece un drum rodnic de bine pe care putem să-l parcurgem împreună.

Mulţumesc tuturor! Domnul să vă binecuvânteze şi, vă rog, nu uitaţi să vă rugaţi pentru mine, aşa cum eu mă voi ruga pentru voi. Mulţumesc.

Franciscus

Traducere de pr. Mihai Pătraşcu

lecturi: 10.